Epilepsie: "MOSES" hilft

Epilepsie ist die häufigste neurologische Erkrankung (zehn Mal häufiger als Multiple Sklerose), 0,7 % der Bevölkerung sind erkrankt. Über die Krankheit ist in der Bevölkerung wenig bekannt, es gibt Vorurteile, daher leben Betroffene häufig sehr zurückgezogen. Epilepsien äußern sich in Anfällen, Ursprung ist immer eine pathologische Erregung im Gehirn. Jede Schädigung des Gehirns kann zu einer Epilepsie führen - also nicht das Verdrängen von Gefühlen, Stress o. ä. Moderne Medikamente machen die Epilepsie gut behandelbar, trotzdem bleiben oft Angst, Scham, Depression. Hinzu kommen Restriktionen wie Fahrverbot für Kraftfahrzeuge und schlechtere Berufschancen sowie Vorurteile der Mitmenschen.

Studien haben gezeigt, dass Menschen mit Epilepsie kaum besser informiert sind als nicht Betroffene. Nach guten Erfahrungen mit Schulungsprogrammen beispielsweise bei Asthma, Diabetes und Rheuma wurde nun in dreijähriger aufwendiger Arbeit, unterstützt von Sanofi-Synthelabo durch ein heterogen zusammengesetztes Expertengremium das modulare Schulungsprogramm Epilepsie (MOSES) entwickelt. Das Programm leistet Information und Aufklärung für Menschen mit Epilepsie und ihre Angehörigen durch ein Schulungsprogramm in kleinen Lerngruppen mit anregender, motivationsfördernder Lernatmosphäre.

Der Patient als Experte seiner Krankheit

Das Programm will die Patienten zu Experten im Umgang mit ihrer Krankheit machen. Sie sollen die Krankheit und ihre Auswirkungen verstehen, mit ihr umgehen lernen und sie aktiv bewältigen, diagnostische und therapeutische Maßnahmen kennen und verstehen lernen, Verständnis für psychosoziale Fragen und Aspekte entwickeln, Selbsthilfe und Eigeninitiative stärken, Botschafter der eigenen Krankheit werden und im Alltag mit möglichst wenigen Einschränkungen leben. Das Programm hat einen strukturierten systematischen Ablauf mit neun Kapiteln (Modulen): Leben mit Epilepsie, Epidemiologie, Basiswissen, Diagnostik, Therapie, Selbstkontrolle, Prognose, psychosoziale Aspekte und Netzwerk Epilepsie. Dabei bleibt genügend Freiraum zum flexiblen Einsatz einzelner Schwerpunkt und zur differenzierten Gestaltung bezüglich Schwierigkeitsgrad und Ausführlichkeit.

Das Programm besteht aus Unterlagen für den Trainer und die Teilnehmer. Die Trainer (Krankenschwestern, -pfleger, Psychologen, Ärzte, Sozialarbeiter, Ergotherapeuten) werden für das Programm ausgebildet.

Eine Studie zur Evaluation des Programms hat die Effekte der Schulung untersucht und dabei insbesondere eine Zunahme des epilepsiespezifischen Wissens, eine signifikante Verbesserung der Krankheitsbewältigung und eine Abnahme der Anfallshäufigkeit gefunden. Die Effekte halten längere Zeit an. Die Teilnehmer der Schulungen beurteilen diese überwiegend positiv.

Das Schulungsprogramm MOSES stellt eine sinnvolle Erweiterung und wertvolle Ergänzung der Behandlung von Menschen mit Epilepsie unabhängig von Schwere und Dauer der Erkrankung dar und sollte von den Ärzten verordnet und von den Krankenkassen bezahlt werden. Weitere Informationen gibt es bei der MOSES-Geschäftsstelle, Bettina Hahn, Rußheider Weg 3, 33604 Bielefeld, Tel. (0521) 2700127, Fax (0521) 2704800, E-Mail: moses.eurepa@t-online.de