Digitalisierung des Gesundheitswesens – was läuft denn da gerade?

Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach hat die Digitalisierung im Gesundheitswesen zur Chefsache erklärt und seine Pläne sind ambitioniert: Ab Januar 2024 soll das E-Rezept als verbindlicher Standard etabliert werden. Anfang 2025 soll die elektronische Patientenakte (ePA) für alle gesetzlich Versicherten eingerichtet werden. Es geht Schlag auf Schlag. Eine deutsche Aufholjagd, auch im europäischen Vergleich. Sogar die EU hat im Mai 2023 mit dem EHDS bereits zukunftsweisende, vereinheitlichende Maßstäbe für Interoperabilität und Zugang gesetzt. 

Der Nutzen

Aus Sicht von Industrie, Politik und Selbstverwaltung ist eine verbesserte Datenverfügbarkeit notwendig, um bessere Entscheidungsgrundlagen sowohl in Forschung und Entwicklung als auch bei regulatorischen Prozessen, Versorgungsplanung oder simplen Abrechnungsfragen zur Verfügung zu haben als bisher. Sowohl Quantität als auch Qualität der jetzigen verfügbaren Daten seien zu schlecht. Dieser Bereich der Digitalisierung/Datennutzung wird unter dem Begriff Sekundärnutzen zusammengefasst und stand lange Zeit nahezu allein im Fokus. Gerne wird er mit Forderungen nach Incentivierungen/staatlichen Finanzspritzen vonseiten der potenziellen Investoren verknüpft.

Obwohl auch einige Ergebnisse dieser angestrebten Sekundärnutzenverbesserung den Patienten und Behandlern zugutekommen würden, liegt der Primärnutzen für diese Gruppen vorrangig in einer Reduzierung des bisher hohen Zeitaufwandes für Dokumentation und Verwaltung sowie in einer Verbesserung/Optimierung von Diagnose und Therapie. Gerade hier erscheint das qualitative Verbesserungspotenzial durch eine standardisierte Datenerfassung und -weitergabe für die Patienten gewaltig (Stichworte: Vermeidung von Mehrfach- und/oder fehlerhaften, nicht evidenzbasierten Behandlungen). Beispielsweise könnten in den Notaufnahmen ältere oder bewusstlose Patienten von den immer aktuellen Medikationsplänen der elektronischen Patientenakte profitieren. Allgemein gesprochen sind die Ziele der Digitalisierung Effizienzsteigerungen bei mindestens gleichbleibend hoher Qualität. Oder im Klartext: Einsparungen ohne Qualitätsverluste.

Während bei den beteiligten IT-Unternehmen, der Pharmaindustrie und den Krankenkassen geradezu eine euphorische Stimmung zu beobachten ist, ist die Akzeptanz der Digitalisierungsbemühungen in der breiten Öffentlichkeit, aber auch bei den Praktikern, den Kliniken, Ärzten und Apothekern, eher gering.

Die Apotheker sehen vor allem die Gefahr der systematischen Weiterleitung von Rezepten zu Versandapotheken im In- und Ausland. Existenzielle Umsatzeinbrüche, weitere Apothekenschließungen, aber auch ein Verlust an verfügbarer kritischer Infrastruktur (KRITIS) drohen. Saubere rechtliche Regelungen (strafbewehrt) vorausgesetzt, sind sie sonst eher für die Digitalisierung. Ihr Zusatzaufwand ist überschaubar. Sie beobachten aber mit Sorge die Mittelverschwendung bei ohnehin knappen Kassen, beispielsweise für Konnektoren, die schon ausgetauscht werden mussten, bevor das erste E-Rezept in die Apotheke gekommen ist. Außerdem erleben sie die Störanfälligkeiten des zentralisierten Systems und müssen täglich mit seinen Unzulänglichkeiten umgehen.

Der Bürger/Patient hat die Befürchtung gläsern zu werden, sprich er fürchtet, dass seine Daten überall auftauchen könnten, ihm dadurch Nachteile im Beruf oder finanzieller Art erwachsen, er mit Werbeangeboten oder noch schlimmer mit dirigistischen Aufforderungen seiner Krankenkasse oder von wem auch immer drangsaliert werden könnte. Er versteht die komplexen Strukturen/Fachbegriffe nicht und es fehlt ihm an Vertrauen in eine zentralisierte Lösung.

Fehlersuche

Wir sind nicht nur im europäischen Vergleich zu langsam in der digitalen Entwicklung. Durch die jahrelange Hinhaltetaktik und den fehlenden Einigungswillen der beteiligten Leistungserbringer sind nicht nur die Konnektoren (oder andere Hardwarekomponenten), sondern das ganze jetzige Konstrukt der Gematik inzwischen veraltet. Die Entwicklungen im IT- und KI-Bereich sind rasant. Eine zentrale Datenspeicherung ist obsolet. Fehlende Interoperabilität der einzelnen Datenbanken oder auch der Datenschutz sind inzwischen keine großen Probleme mehr. Im privatwirtschaftlichen Bereich sind, gepuscht durch die Corona-Pandemie, inzwischen Firmen entstanden, die nach eigenen Angaben bereits jetzt 30 Prozent des Datenvolumens im ambulanten (Medatixx) und stationären Bereich (TipluDB) abdecken und vermarkten. Tiplu bietet sogar eine zentral gespeicherte, strukturierte und interoperable Patientenakte. Dazu gibt es Datentreuhänder wie die Bundesdruckerei, die zu 100 Prozent dem Bund gehört und aus identifizierbaren Daten über ein gematchtes Pseudonym eine gesicherte Anonymisierung zur Datenanalyse zur Verfügung stellt (CenTrust). Dadurch soll Ver­trauen erzeugt werden. Dabei sind die großen internationalen Konzerne (Apple etc.) hierzulande noch nicht aktiv geworden. Trotzdem herrscht in der Branche Goldgräberstimmung.

Die Fortschritte der Gematik spielen dabei eine untergeordnete Rolle, stellt sie doch kein praktikables Gegenkonzept zu den privatwirtschaftlichen Datenhändlern vor. Auch ihr geht es bei der Digitalisierung um die Schaffung neuer Gewinnmöglichkeiten, um die Erschließung neuer Marktfelder, um die Förderung von Forschung und Entwicklung – also hauptsächlich um den Sekundärnutzen.

Alternativen

Es wäre inzwischen ein leichtes, den Primärnutzen in den Mittelpunkt einer alternativen Gesundheitsökonomie zu stellen – wenn man nur wollte. Der Bürger/Patient ist und bliebe Souverän über seine Daten. Er allein bestimmt, wer Zugriff zu welchen (auch ausgewählten) seiner Daten erhält. Bei einem dezentralen Datenspeichersystem würde das Design des Datenmanagementsystems seine Datenhoheit garantieren und nicht gesetzliche Regelungen. Er kann beispielsweise seinem Arzt Zugriff zu seinen Daten gewähren (Primärnutzen) und er könnte, wenn er wollte (Incentivierung?), einer Datenlieferung aufgrund einer gematchten Anfrage für Forschung und Entwicklung zustimmen (Sekundärnutzen). Und – Vorteil Arzneimittelsicherheit – er könnte auch selbst erfahrene/erlittene Nebenwirkungen, Wirkverluste oder Wirkversagen in sein System eintragen und damit im besten Fall Echtzeitdaten zum Beispiel über Impf(miss)erfolge und Impfnebenwirkungen liefern. Die Pharmakovigilanz stünde auf einer ganz neuen und breiteren Grundlage als bisher. Ein solches Konzept (z. B. Federated Personal Health Data Space) mit Real-World-Daten (statt möglicherweise hochgerechneten/synthetischen KI-Daten) würde nicht nur zu mehr Evidenz und Arzneimittelsicherheit führen, es würde zudem kaum Datenschutzprobleme hervorrufen, deutlich weniger störanfällig sein und vermutlich auf viel mehr Akzeptanz stoßen als das Bisherige. Jeder einzelne Bürger wäre sich im Laufe der Zeit seiner persönlichen Verantwortung für das Funktionieren des Gesamtsystems bewusst und könnte mit seinen Daten/seinem Verhalten direkt Einfluss nehmen. Entwickelt er dann noch das notwendige grundlegende Vertrauen in die Digitalstrukturen steht einer flächendeckenden Umsetzung nicht mehr viel im Weg. Nur die Zahl der zusätzlichen Gewinnmöglichkeiten gegenüber einem zentralen Datenverarbeitungssystem würde sinken.

Zusammenfassende Wertung

Die Ziele der Digitalisierung und damit jeder Transformation im Gesundheitswesen sind (oder vielmehr sollten sein) Effizienzsteigerungen bei mindestes gleichbleibender Versorgungsqualität. Das heißt: Die Umsätze/Ausgaben in einem solidarischen System sollten nicht durch neue, zusätzliche Geschäftsfelder (Datenhandel, DiGAs etc.) erweitert, sondern angesichts der hohen Krankenkassenbeiträge und der Ressourcenknappheit sinken. Vorrangig sollten eine bessere, abgestimmte und sinnvolle Medikation, eine standardisierte, optimierte und – soweit möglich – einmalige qualitätsgesicherte Diagnose sowie eine wirksame Therapie sein. Der Patient sollte nicht qualitativ schlechter als bisher versorgt werden, aber auch nicht falsch oder übertherapiert.

Dazu könnte die ausufernde Bürokratie (Krankenkassen, verschlungene Abrechnungswege etc.) deutlich verringert, leichter handhabbar und transparenter als bisher werden.

Nicht zuletzt könnte das Nebenwirkungsmanagement stark verbessert und die Arzneimittelsicherheit drastisch erhöht werden.

Zu all diesen Punkten kann die Digitalisierung im Gesundheitswesen ihren Beitrag leisten. Der Nutzen ist also erkennbar. Wir müssen nur aufpassen, dass sie den Bürgern dient, nicht missbraucht wird und aus wirtschaftlichen Interessen zu einem bürokratischen und ungeliebten Monster verkommt. Die entscheidende Frage ist: Vertraut der Bürger einem digitalisierten Gesundheitswesen oder nicht?