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Neue Therapieansätze
Gauck mahnt mehr Forschung gegen seltene Erkrankungen an
Berlin - 07.03.2016, 09:15 Uhr
Bundespräsident Joachim Gauck bei seiner Rede in Berlin. (Foto: Eva Luise und Horst Köhler Stiftung)
Zwar wird inzwischen mehr im Bereich seltener Erkrankungen geforscht – doch Bundespräsident Joachim Gauck sieht noch viel weiteren Handlungsbedarf. Da sich zahlreiche Krankheiten bisher nicht heilen lassen, brauche es Ansätze zur Linderung der Symptome.
Bundespräsident Joachim Gauck hat mehr Hilfe für rund vier Millionen Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland angemahnt. „Trotz erfolgreicher Projekte zur Behandlung seltener Krankheiten bleibt weiterhin viel zu tun“, sagte Gauck laut Redemanuskript am Samstag in Berlin. Der Bundespräsident erinnerte daran, dass sich die meisten seltenen Erkrankungen bislang nicht heilen lassen. „Auch fehlt es an Therapien zur Leidensminderung.“
Mehr geforscht werden müsse zu den Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten seltener Erkrankungen. Das bestehende Ziel, ein Netz zertifizierter Fachzentren zu schaffen, sei ehrgeizig. Gerade junge Forscher seien gefragt, die hier mit Hilfe von Stipendien Pionierarbeit leisteten, sagte Gauck anlässlich des zehnjährigen Jubiläums der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung.
Ein Jahr vor Gründung der Stiftung hatte Eva Luise Köhler, die Frau des ehemaligen Bundespräsidenten Horst Köhler, die Schirmherrschaft über den Dachverband „Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen“ (ACHSE) übernommen.
Kräftezehrende Diagnose
Gauck erinnerte daran, wie es sich für viele Menschen mit seltener Erkrankung anfühlen müsse, nach einer aufwändigen Diagnose und einer Unmenge medizinischer Befunde und Daten zu erfahren, dass es zwar einen Namen, aber noch keine Therapie für die Krankheit gibt. „Die meisten von uns, die nicht im Schatten einer seltenen Krankheit leben, ahnen ja nicht, wie kräftezehrend das ist, auch für die Angehörigen“, so Gauck.
Zugleich wurde der Forschungspreis der Stiftung für seltene Erkrankungen an den Biochemiker Sven Thoms und den Arzt Ekkehard Wilichowski verliehen. Die beiden Göttinger Wissenschaftler erhielten gemeinsam mit ihrem Forschungsteam die mit 50.000 Euro dotierte Auszeichnung für ihre Forschung zur Behandlung von Muskeldystrophien. Dies ist eine Gruppe von Muskelerkrankungen, bei denen Genveränderungen zu einem bisher nicht heilbaren Abbau von Skelettmuskelzellen führen – die bis zur vollständigen Lähmung der betroffenen Muskeln führen kann.
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