Aktionsplan für Seltene Erkrankungen

In Deutschland leiden Schätzungen zufolge vier Millionen Menschen an einer der etwa 8000 bekannten Seltenen Erkrankungen. Oft haben sie eine Odyssee durchs Gesundheitssystem hinter sich, bis eine zutreffende Diagnose vorliegt. Ziel des Aktionsplans ist es daher laut Bahr, dies zu beschleunigen. Vorgesehen ist dafür insbesondere der Ausbau medizinischer Versorgungsstrukturen durch Bildung von Fachzentren und Bündelung von Informationen und Erfahrungen in Netzwerken, flankiert von einer verbesserten Forschung. Dafür stellt das Bundesministerium für Bildung und Forschung in den nächsten fünf Jahren bis zu 27 Millionen Euro Fördermittel bereit.

Der Aktionsplan ist das Ergebnis der Arbeit des 2010 gegründeten Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE), das durch eine vom Bundesgesundheitsministerium finanzierte Geschäftsstelle unterstützt wird. Bis Ende 2015 ist eine weitere Förderung in Höhe von rund fünf Millionen Euro vorgesehen. Geplant ist etwa ein Informationsportal für Betroffene, Angehörige und Versorgende. Darüber hinaus soll ein "Atlas Seltene Erkrankungen" entstehen, der als interaktive Landkarte einen Überblick über die Versorgungslandschaft in Deutschland gibt.

Der Verband der forschenden Pharma-Unternehmen (vfa) und der Bundesverband der Pharmazeutischen Industrie (BPI) begrüßten den Aktionsplan. Gemeinsam mit den anderen Bündnispartnern stehe die Pharmaindustrie nun in der Pflicht, diesen Plan durch eigene Aktivitäten mit Leben zu erfüllen, so BPI-Hauptgeschäftsführer Henning Fahrenkamp. Seine Kollegin vom vfa, Birgit Fischer, begrüßte insbesondere, dass die Forschungsaktivitäten auf dem Gebiet der Seltenen Erkrankungen vorangebracht werden sollen. Bundesärztekammer und Kassenärztliche Bundesvereinigung kündigten an, in ihrer Reihe "Kurzinformationen für Patienten" einen Schwerpunkt zu Seltenen Erkrankungen zu setzen: Die ersten beiden Kurzinformationen seien bereits erschienen – in den nächsten 18 Monaten sollen zehn weitere folgen. "Mit unseren Kurzinformationen zeigen wir, dass verlässliche und hochwertige Informationen auch zu Seltenen Erkrankungen möglich sind", erklärte KBV-Chef Dr. Andreas Köhler.