Prisma

Angeborener Herzfehler: Enormer Handlungsbedarf

Wissenschaftler des nationalen Forschungsverbundes Kompetenznetz Angeborene Herzfehler haben festgestellt, dass die Mehrheit der erwachsenen Patienten mit angeborenen Herzfehlern ihre Lebensqualität als schlecht empfindet. Das haben Befragungen bei 4000 Patienten ergeben.

Angeborene Herzfehler sind die häufigsten angeborenen Erkrankungen. Jedes Jahr werden in Deutschland ca. 6000 Kinder mit einem Herzfehler geboren. Durch die Fortschritte der Kinderkardiologie überleben heute über 90 Prozent der kleinen Patienten und werden erwachsen. Die Mehrzahl der Betroffenen, dazu zählen derzeitig rund 300 000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene, bleiben jedoch lebenslang chronisch krank. Trotz Operationen treten oft Folgeerkrankungen auf, die zu Einschränkungen der Lebensqualität, Leistungs- und Arbeitsfähigkeit bis hin zu lebensbedrohlichen Situationen führen können.

Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern bilden eine Patientengruppe, deren Versorgung bisher wenig erforscht ist. Hochrechnungen zufolge wird die klinische Relevanz dieser besonderen Patientengruppe in den nächsten Jahren enorm wachsen. Bisher gibt es keine standardisierten Untersuchungsmethoden und Behandlungsrichtlinien. Um diese zu entwickeln, werden im Kompetenznetz Angeborene Herzfehler multizentrische Studien durchgeführt.

Aktuelle Untersuchungen des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler zeigen, dass die Mehrheit der Patienten mit angeborenen Herzfehlern im Erwachsenenalter in eine Versorgungslücke gerät, weil sie nicht qualifiziert ärztlich betreut wird. "Es müssen Ärzte geschult werden, die mit dieser Problematik vertraut sind", sagt Dr. Ulrike Bauer, Geschäftsführerin des Kompetenznetzes. Die Erwachsenenkardiologen haben bisher zu wenig Erfahrung mit dieser neuen Patientengruppe. Den Kinderkardiologen fehlt es an ausreichendem internistischen Wissen.

Quelle: Pressemitteilung Kompetenznetz Angeborene Herzfehler

0 Kommentare

Das Kommentieren ist aktuell nicht möglich.