Digitalisierung des Gesundheitswesens

Ethikrat warnt vor Kontrollverlusten und Entgrenzungen

Karlsruhe - 01.12.2017, 09:15 Uhr

(Foto: Milles Studio / AdobeStock)

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Für Patienten, Kassen und Firmen ist die automatisierte Analyse großer Datenmassen mit viel Hoffnung verbunden, Krankheiten besser diagnostizieren und therapieren zu können. Der Deutsche Ethikrat übergab der Bundesregierung am gestrigen Donnerstag seine Stellungnahme zum Thema „Big Data“. Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe sieht hierin einen „ganz wichtigen Beitrag“, damit die Gesundheitsbranche den Bezug zum Menschlichen behält. 

Die Chancen und Risiken der Auswertung umfangreicher Gesundheitsdaten spielen seit einigen Jahren eine zunehmende Rolle: Mit dem Stichwort „Big Data“ sind große Hoffnungen für bessere und womöglich sogar kostengünstigere Diagnose- und Therapieoptionen verbunden. Doch haben Ethiker und Datenschützer auch erhebliche Bedenken, was die Sammlung und Analyse sensibler Gesundheitsdaten anbelangt.

Im Auftrag der Bundesregierung hat der Deutsche Ethikrat in den vergangenen 2,5 Jahren eine umfangreiche Stellungnahme zum Thema erarbeitet, die am gestrigen Donnerstag Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe (CDU) sowie Bundesforschungsministerin Johanna Wanka (CDU) übergeben wurde. Dabei machte der Ethikrat klar, dass sich das Thema kaum abgrenzen lässt: Beispielsweise geben auch Bewegungsprofile von Menschen Aufschluss über die Gesundheit, wie auch das Kaufverhalten im Online-Shop. 

Tiefe Einblicke in den aktuellen Gesundheitszustand

Und so hat hier auch ein Datenleck große Relevanz, das der „Bayerische Rundfunk“ aufgedeckt hat. Eine Fahrrad-Verleihfirma aus Singapur, die in München tätig ist, hatte persönliche Daten wie auch Bewegungsprofile von Nutzern aus aller Welt im Internet veröffentlicht. Die Analyse vielfältiger Daten wie auch deren Verknüpfung „führt zu einer Entgrenzung des gesundheitsrelevanten Bereichs“, erklärt der Ethikrat in seiner Stellungnahme. „Wenn solche vielfältigen Daten verwertet werden, ermöglicht dies tiefe Einblicke in den aktuellen Gesundheitszustand, die Persönlichkeit sowie den Lebenswandel und erlaubt teilweise sogar Vorhersagen, etwa zur Krankheitsentwicklung.“

Neben den neuen Möglichkeiten durch die Entwicklung innovativer digitaler Therapieansätze und der Vernetzung der beteiligten Akteure erinnert das Ethikgremium auch an die „schwankende Datenqualität, Intransparenz von Datenflüssen, Kontrollverluste sowie unsichere Koordinations-, Regulierungs- und Qualifikationsanforderungen“. Diese gingen mit einer Gefahr für das Solidarsystem einher, schafften unklare Verantwortungslagen und Monopolisierungen und könnten nicht nur zum Verlust der informationellen Selbstbestimmung führen – sondern auch zu Datenmissbrauch und Manipulation.

Auch für Apotheker wird „Big Data“ zunehmend relevant

Neben der Entwicklung neuer Therapiemöglichkeiten erwähnt der Ethikrat auch die Überwachung von Krankheiten durch Telemedizin, die Minimierung von Risiken schädlicher Medikamenteninteraktionen sowie die Vereinfachung des Informationstransfers zwischen Heilberuflern als Vorteile durch die Digitalisierung der Gesundheitsbranche. „Das ist gerade bei komplexen oder seltenen Erkrankungen von Bedeutung“, heißt es in der Stellungnahme.

Gleichzeitig erinnert der Ethikrat an die „teilweise divergierenden Interessen“ der Akteure der Gesundheitsbranche. Auf der Seite der Leistungserbringer seien mit Blick auf Big Data insbesondere öffentliche und private Kliniken mit ihren Fachabteilungen und IT-Bereichen relevant. „Auch für niedergelassene Ärzte und ihre Mitarbeiter sowie für Apotheker und andere Gesundheitsdienstleister wird der Umgang mit großen Datenmengen aus unterschiedlichen Quellen zunehmend relevant“, heißt es in der Stellungnahme, die ansonsten nicht auf die Rolle von Apothekern eingeht. 

Ethikrat fordert zeitnahe Maßnahmen

Daher ruft der Ethikrat dazu auf, den eigenverantwortlichen Umgang mit Gesundheitsdaten zu stärken und allen Menschen zu erlauben, ihre informationelle Selbstbestimmung zu wahren. Dabei sieht das Gremium „den individuellen Datengeber als den entscheidend zu schützenden und zu achtenden Zweck“. Institutionelle und staatliche Akteure hätten die Pflicht, „mit einer umfassenden gesamtgesellschaftlichen Anstrengung rechtliche, außerrechtliche und technische Rahmenbedingungen dafür zu schaffen, dass Menschen ihre Datensouveränität wahrnehmen und entfalten können“. 

Abgestufte Einwilligungsprozesse als Option

Denkbar sind hier beispielsweise abgestufte Einwilligungsprozesse, die sich an den Interessen und Präferenzen der Bürger orientieren. „Die empfohlenen Maßnahmen sollten zeitnah verwirklicht und finanziert werden“, erklärt der Ethikrat. Doch die Stellungnahme wurde nicht im Konsens verfasst: Ethikrats-Mitglied Christiane Fischer, Geschäftsführerin der Aktion „Mein Essen zahl ich selbst“ (MEZIS), veröffentlicht ein Sondervotum: Sie fordert einen Verzicht auf die Nutzung von Big Data, sofern ein umfassender Datenschutz samt effektiver technischer Standards und das Recht auf Vergessen nicht gewährleistet werden können. 

Wer braucht den Datenschutz?

Hierbei darf sie sich durch aktuelle Zahlen des BKK-Dachverbands  gestärkt sehen: Während teils erklärt wird, Datenschutz sei nur etwas für Gesunde – so beispielsweise von CDU-Politiker Jens Spahn – ist für multimorbide Patienten der Datenschutz sogar wichtiger als für Gesunde, obwohl sie sich durch eine Freigabe ihrer Informationen ja durchaus auch Hoffnungen auf mehr Forschungsmöglichkeiten machen könnten.

„Es geht darum, die technischen Möglichkeiten der massenhaften Datenauswertung für die medizinische Forschung und Versorgung zu nutzen und gleichzeitig den Schutz der Privatsphäre sicherzustellen“, betont Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe anlässlich der Stellungnahme. Gerade im Gesundheitsbereich müsse die Diskussion über das technisch Machbare „immer mit einer Diskussion über das Menschengemäße einhergehen“, erklärt er. „Der Ethikrat leistet mit seiner umfassenden Stellungnahme dazu einen ganz wichtigen Beitrag.“



Hinnerk Feldwisch-Drentrup, Redakteur DAZ.online
hfeldwisch@daz.online


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