Tag der Seltenen Erkrankungen

BMG unterstützt Projekte für mehr Information

Berlin - 28.02.2014, 10:51 Uhr


Heute findet der Europäische Tag der Seltenen Erkrankungen zum siebten Mal statt. Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) hat es sich zur Aufgabe gemacht, die Versorgung der Betroffenen zu verbessern und die Probleme anzugehen, auf die sie und ihre Familien im Gesundheitswesen stoßen. Dazu hat es einige Projekte in die Wege geleitet – das Bundesgesundheitsministerium unterstützt diese finanziell.

„Wenn nur wenige Menschen an einer Erkrankung leiden, dann ist oft das Wissen über Ursachen, Symptome und Behandlungsmöglichkeiten nur gering“, betont die Parlamentarische Staatssekretärin im Bundesgesundheitsministerium, Annette Widmann-Mauz. „Das führt dazu, dass die Betroffenen eine Odyssee hinter sich haben, bis sie endlich eine Diagnose und die passende Therapie erhalten“. Deshalb unterstütze das Bundesministerium NAMSE. Gemeinsames Ziel sei es, eine bessere Diagnosestellung und Behandlung zu ermöglichen sowie ein breites Informationsangebot bereitzustellen, so Widmann-Mauz.

Die 28 Partner des Aktionsbündnisses – darunter vier Bundesministerien, der Selbsthilfedachverband ACHSE e.V. und 23 weitere gesundheitspolitische Akteure, etwa Pharma- und Ärzteverbände – haben 2013 einen Nationalen Aktionsplan vorgelegt. Dieser sieht eine Vielzahl von Maßnahmen zur Verbesserung der Situation der Menschen mit Seltenen Erkrankungen vor. Sie reichen von der Bildung von Fachzentren zur speziellen Behandlung von Seltenen Erkrankungen bis hin zu Informationsangeboten für Betroffene und medizinisches Fachpersonal. Stets dabei im Auge: eine schnellstmögliche Diagnose.

Widmann-Mauz weist darauf hin, dass das Bundesgesundheitsministerium bis zum Jahr 2015 mit 5 Millionen Euro Projekte fördert, die ein besseres Informationsangebot ermöglichen. Dazu zählt zum Beispiel das zentrale Informationsportal „Seltene Erkrankungen“ (www.portal-se.de). Ebenso der Atlas Seltene Erkrankungen (www.se-atlas.de), der die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen als interaktive Landkarte oder auch als schriftliche Liste im Internet verfügbar macht. Ein weiteres Projekt gibt es zum „Diagnoseweg Seltener Erkrankungen in der Primärversorgung“: Während einige Seltene Erkrankungen bereits direkt nach dem Auftreten erster Symptome diagnostiziert werden können, kann es bei anderen viele Jahre dauern. Mit dem Projekt sollen bislang unbekannte Faktoren erfasst und langfristig eine schnellere Diagnose ermöglicht werden.

Weitere Informationen finden Sie unter:

www.namse.de

www.achse-online.de


Kirsten Sucker-Sket


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