Down-Syndrom

Familien mit Zwillingen für Studie gesucht

Saarbrücken - 26.08.2011, 11:25 Uhr


Über die Entwicklung von zweieiigen Zwillingen, von denen eines der Kinder das Down-Syndrom hat und das andere nicht, ist bislang noch wenig bekannt. In einer weltweit einzigartigen Studie erforschen Humangenetiker aus dem Saarland jetzt die sozialen und medizinischen Besonderheiten betroffener Familien.

Um Daten vergleichen zu können, suchen die Wissenschaftler nun Kontrollfamilien, also Familien mit zweieiigen Zwillingen, die nicht vom Down-Syndrom betroffen sind. Interessierte Familien, die gerne an der Studie teilnehmen möchten, können sich ab sofort bei den Mitarbeitern der Studie melden.

Die Forscher wollen herausfinden, wie sich die Zwillinge gegenseitig beeinflussen und wie sie optimal gefördert werden können. Außerdem gehen sie der Frage nach, wie die Zwillinge in der Gesellschaft aufgenommen werden und mit welchen Problemen sie zu rechnen haben.

Für die laufende Studie haben sich bereits 70 Familien mit Zwillingen gemeldet, von denen ein Kind das Down-Syndrom hat und das andere nicht. Nun suchen die Wissenschaftler Vergleichsgruppen: Als Kontrollfamilien teilnehmen können Familien mit zweieiigen Zwillingen, die kein Down-Syndrom-Kind haben. Die Kontrollkinder und -Jugendlichen sollten zwischen zwei und elf Jahren alt sein. Die Forscher konzentrieren sich bei der Studie auf lebenspraktische Fragen und führen keine Laborforschung oder medizinischen Versuche durch. Zunächst erhalten die Familien Fragebögen, in denen ihnen unter anderem Fragen zur Schwangerschaft und zur Erziehung ihrer Kinder gestellt werden. In einer zweiten Phase, die aber nur erfolgt, wenn die Zwillingsfamilien das auch wünschen, wird eine Projektmitarbeiterin einen Teil der Familien zu Hause besuchen. Einen halben Tag lang befragt sie die Familienmitglieder, macht Videoaufnahmen und führt Entwicklungstests mit den Kindern durch.

Die Zwillingsstudie wird mit ca. 160.000 Euro von der Volkswagen-Stiftung gefördert. Mithilfe der Ergebnisse wollen die Wissenschaftler Beratungskonzepte für Familien mit Zwillingen entwickeln, von denen eines der Kinder das Down-Syndrom hat und das andere nicht. Auch eine Vernetzung der Familien sowie ein gemeinsames Treffen sind von vielen Studienteilnehmern erwünscht und werden daher eingeplant.

Kontakt für Zwillingsfamilien: Christiane Mink; Tel.: (0681) 302-3877; E-Mail: ch.mink@mx.uni-saarland.de.

Quelle: Presseinformation der Universität des Saarlandes, 19. August 2011


hel